Milline on mu enda elu täiskasvanud aspina.

Tahan siin kirjeldada, milline on mu enda elu täiskasvanud aspina.

Viimasel ajal on üsna palju räägitud autistlikest lastest ja päris palju pööratakse ka juba tähelepanu sellele, kuidas saaks aidata/toetada autustlikku last. Sel põhjusel võib jääda ekslikult mulje, et aidates lapsel lapseeas võimalikult hästi toime tulla, siis täiskasvanuks saades on kõik hästi ja häired kaovad. Ehk et, kui abistame võimalikult palju autustlikku last lapseeas, siis täiskasvanuna saab ta iseseisvalt hakkama... Jah, see võib tõesti õnnestuda, mingil määral... aga loota, et toetades last ja lapse arengut lapseeas, et siis täiskasvanuna need häired kaovad – ütlen kohe, et nii see pole.

Tuleks mõista, et autism on püsiv seisund, see on inimese olemus – ja seda pole võimalik muuta, ükskõik kui palju seda üritatakse – tuleb aru saada, et see on inimese loomus ja viis tajuda maailma just sel moel. Tuleb ka mõista, et ainus, mida autisti abistamiseks teha saab, on parandada autisti enesetunnet ja toimetulekut koos nende häiretega, ärge püüdke neid häireid kõrvaldada (see ei õnnestu ka kõige suurema pingutusega) ja ärge püüdke neid muuta kellekski, kes nad tegelikult pole.

Toon siin taaskord võrdluse punapeaga (võimalik et olen selle näite juba kuskil eelpool toonud ja kordan oma mõtet). Ükskõik kui väga pingutada kasvõi sünnis alates punapäise lapse juukseid blondiks või brünetiks värvides, siis tegelik põhjus, miks lapsel on punaed juuksed, sellest pingutusest ju ei muutu – organism toodab endiselt punaseid juukseid, olenemata sellest, et näiliselt tundub inimene blond või brünett.

Ehk et organismi toimimist ei muuda välised muutmised – sisemuses töötab inimese „mootor“ ikka omas tempos ja omal viisil – ja pingutada või mitte, aga tuleb tunnistada, et punapea jääb sellegi poolest elu lõpunu punapeaks😊

 

Nii et tahaksingi siinkohal rääkida veidike sellest, milline on elu täiskasvanud autistina ja selgitada oma näidetega, et isegi kui tundub, et mingeid häireid enam näiliselt pole, või need pole enam nii silmatorkavad ja tundub et need häired justkui enam igapäeva elu ei häiri, siis tegelikult ei kao need häired meie sees mitte kuhugi.

Lisan siia kõigepealt ühe lõigu peaasi.ee lehelt:

„Autismispektri häireid (ehk pervasiivseid arenguhäireid) iseloomustavad mitmed tunnused, millest osa on äratuntavad juba esimesel paaril elukuul, kui lapse sotsiaalne areng ei ole eakohane. Teistel ei avaldugi eriti mingeid eripärasid enne 3. eluaastat või tulevad need nähtavale koguni alles kooli minnes või suurte muutuste ajal põhikooli alguses. Kui autistlikud jooned ei ole tugevad ja keskkond on olnud toetav, võivad raskused tekkida alles hilises teismeliseeas, ülikooli minnes või muude suurte keskkonnavahetuste ajal. Osad inimesed õpivad elu jooksul muutuste ja sotsiaalsete nõudmistega paremini toime tulema ning omandavad vajalikud oskused, teistele on see keerulisem. Autismispektrihäireid esineb poiste seas märgatavalt rohkem kui tüdrukute seas. Kui tavaliselt on sotsiaalsete oskuste õppimine loomulik ja toimub muu arengu käigus, siis autismispektrihäirega inimese jaoks on see sattumine maale, mille keelt ta ei räägi ja mida keegi õieti õpetada ei oska. Sotsiaalsed oskused tuleb sel juhul teadlikult nullist õppida ja õpetada.“

Üritan nüüd siinkohal välja tuua mõningad häired mis takistavad minul täiskasvanuna igapäeva eluga toime tulla.

Ütlen kohe juba ette ära, et autismispektrihäired on väga-väga erinevad ja pole olemas kaht identset autisti täpselt samade näitudega, seega toon näiteid vaid enda vaatenurgast ja enda elust..

Mõtlesin pikalt... et välja tuua, mis on siis minul kõige kurnavamaks häireks... Sain kokku viis püsivat häiret, mis mind mu igapäeva elus pidevalt suuremal või vähemal määral häirivad.

Jah... elu jooksul on neid häireid tegelikult ikka väga palju ja väga värvikaid, aga püüdsin leida need, mis on mind mu igapäeva elus läbi aegade kõige püsivamalt seganud, ehk et mis mind segab pidevalt ja igapäevaselt...

1. HELID

Arvan, et kõige suuremaks püsivaks häireks on mulle helid – see on vajanud mul päris mitmeid arstlikke sekkumisi ja uuringuid, see võib olla nii häiriv, et see ajab mind füüsiliselt iiveldama, pearinglused, tasakaalu kaotus, on juhtinud ka seda, et ma kaotan lõpuks lihtsalt tedavuse. Seda häiret on uuritud, olen saanud igasuguseid eri diagnoose, et selle põhjuseid välja ravida... aga see ei kao, ei kao ja arstid on nõutud, lisades, et see on mu eripära ja meditsiiniliselt see pole tegelikult ohtlik minu tervisele. Kokkuvõttes – see häirib mu igapäeva elu ja on väga ebamugav, aga see ei kahjusta tegelikult füüsiliselt mu tervist ja pole, mida ravida. Ehk et see on seisund, mida muuta ei saa... ja pole ka vajadust. Sellega tuleb õppida elama.

Isegi kui viibin pealtnäha täiesti vaikses kohas, nagu raamatukogu, leian end sealgi häirituna tahtmatutest „müradest“, nagu kellegi nina luristamine kuskil kaugemal ukse avamine/sulgemine, mõne ametniku klavituuri klõbin ( talumatu ebatäpne rütm, erinevate pausidega... jas siis klõps-klõps...klõps-klõps-klõps järgmine sõna....) või kasvõi paberilehe enda krabin lehe keeramisel. Oh ja siis need meediaseadmete teavituste plubinad ja mulksud ja pininad - facebooki teavitused, sõnumid, jne... on inimesi, kes elavadki vaid nutiseadmes, seda igal ajal ja igas kohas – mina seda ei suuda ja mind kohutavalt häirivad avalikus kohas need pidevad piiksud ja teavitused teistel, kes seda kasutavad... Samuti kaubanduskeskuste kassade triipkoodi lugemise piiks – jube minu jaoks... õnneks on sellele nüüd minul lahendus ja ma saan seda vältida. Olen aja jooksul õppinud üldiselt selle häirega kuidagiviisi koos elama (seda taluma) ja kui vähegi võimalik, siis püüan vältida olukordi, mis selle häire minus võimendavad.

2. TOIT JA SELTSKONNAS SÖÖMINE

Vahet pole kuidas seda nimetada, aga olen söögi ja söömise koha pealt lihtsalt väga suure „kiiksuga“. Ma ei suuda väga paljusid asju üldse süüa, lisaks on mul tekkinud erinevad toidutalumatused, kolmandaks ma ei saa ka pealnäha täpselt sama toitu erinevas olukorras süüa, kui ma ei tea, kes ja kuidas selle valmistanud on. Neljandaks lõhnavad ka pakendid ja serveerimisnõud, milles see toit on. Külas olles tunnen ma klaasil, tassil, taldrikul või toidul endal mingit kõrvalist lõhna (näiteks külmkapis on olnud eri toidud läbisegi, tordi vahukoorel on hapukapsa või suitsusingi hais juures jne, või näiteks klaas on kuivatatud köögirätikuga, millel on juures mingi kõrvaline lõhn, taldrikul nõudepesuvahendi lõhn juures jne, ka võõras vesi lõhnab kummaliselt jne..... )... ja ma ei saa seda teiste jaoks väga maitsvat toitu lihtsalt süüa. Ja ma ei söögi...

Teine suur piin on üleüldse igasugused ühised söömingud kuskil seltskonnas – ma lihtsalt ei suuda seda teha. Ma üldiselt söön suht ebaviisakalt - nokin kõik toidu taldrikul alati laiali eraldi väikesteks ribadeks ja eraldi „rühmadeks“, keerutan taldrikut laual ringi, et toiduaineid taldriku servast kätte saata (ei saa ju tõsta üle teise toidu, äkki kukub sinna sisse), mõnikord võtan ebameeldiva toiduosakese (või minu jaoks tundmatu tüki) vahepeal suust välja ja poetan talrdikule... ühesõnaga seltskonnas söömine on minu jaoks piin ning minu söömisharjumused on kõrvaltvaatajale kummaline protseduur ja sel põhjusel on mul lihtsam üksi omaette tometada 😊 Nii et külas või seltskonnas viibides ma jätangi lihtsalt söögi söömata, või söön vaid magusat (kui sellel pole kõrvalist lõhna juures). Viidates veel ka mu eelmisele punktile (helid), siis lisaks lõhnale ja koostisosadele häirib mind seltskonnas ka igasugune häiriv heli – lõualuude nagin, hammaste ragin, kui midagi krõmpsuvat näritakse, jubedus kui keegi veel matsutab, luristab...

Eraldi rühm on veel lapsed (mitte enda omad), kes mäkerdavad toiduga ja kes juues kõrrest lasevad lurinar osa toitu joogi sisse... jah, see on minule jube häiriv, nii häiriv, et ma pigem eraldun sellistest kohtadest kuhugi vaiksesse nurka, et mitte selle sees viibida...

3. LÕHNAD

Kogu mu elu keerlebki vaid lõhnade ümber. Absoluutselt kõik tuleb enne üle nuusutada – toit, ümbrus, inimesed, pakendid, õhk, vesi .... nagu koer 😊 Jah, kokkuvõttes kogu mu elu keerleb ka vastavalt nende lõhnade mõjule. Meeldivad lõhnad tekitavad meeldiva emotsiooni ning ebameeldivad lõhnad ebvameeldiva... tundub ju loogiline. Aga siinkohal on üks väike erinevus... ma tajun ka löhnu väga intensiivselt ja sel põhjusel piirab ebameeldivate lõhnade tajumine viibimist pealtnäha tavalises keskkonnas.

No toon mõne näite - ma ei suuda näiteks mitte kunagi käia ühiskondlikus tualettruumis, ma ei suuda viibida täishigistatud bussis, ma ei suuda istuda ühisrantspordis pehmest kangast istmele, sest tajun eelmise inimese lõhna sellel pingil... ja näiteks rongis ei saa ma juba sel põhjusel ennast mugavalt tunda, et seal inimesed üsna sagedasti vahetuvad reisi ajal ja samal istmel võib ühe reisi ajal istuda mitu erinevat inimest... ja häirib ka see, kui keegi mu kõrval istub. Võib tekkida mõte, et seisa siis püsti – no kui korraks mõelda, mitu kätepaari samast pulgast kinni on võtnud, saab vist selgeks, et ka see on ebameeldiv ja minu puhul suht võimatu. Pealegi hõõruvad võõrad inimesed püsti seistes pidevalt su ümber. Ma ei suuda minna näiteks turule (vanaks läinud köögiviljad, riknenud kala ja liha hais, rasvas küpsetatud pirukad jne...jne), kinno (popcorni hais), aga ma suudan minna näiteks loomaaeda ja vabalt jalutada mööda piisoni aiast (sest näiteks naturaalne piisonisõnnik ja selle nutmaajav vänge hais mind ei sega...) või minna teatrisse, kus kohvikus on vana nostalgiline kohvi, konjaki ning shokolaadikoogi lõhn...😊

Ja veel - ma suudan häirimatult sõita ühe ja sama kindla bussiliiniga (kasutan üht kindlat maakonna liini, väike koht, samad näod, tuttavad bussijuid, tuttav seltskond..), samal kellajal, samade inimestega, samadel istekohtadel – see on ok 😊 Ja nii saan ma liikuda samadesse kohtadesse, sama bussiga ja sama seltskonnaga – samadel kellaaegadel 😊 ... ja kui bussijuht on puhkusel, siis üldiselt jätan ka mina oma sõidud tegemata 😊 Noh siit juba kooruski mingilmääral välja ka minu järgmine suurem „kiiks“ –

4. RUTIIN, RUTIINI MUUTUS

Kõik peab olema kindlalt paigas, mitte mingeid muudatusi palun!!! Iga muudatus rutiinis on mulle väga raske. Toon mõned näited: * Kella keeramine * Asutuste lahtiolekute ajad (avatud ajutiselt mingil teisel ajal, suletud töötaja haigestumise tõttu jne) * Muudatused ühistrantspodi graafikutes (ka ajutused muudatused, trantsport hlineb jne) * Ümbersõit -teetööd vms, see on kohutav, kui näiteks liikluses kollased nooled suunavad su tavaliselt sõidutrajektoorilt kuhugi tundmatule teele... Ja vahet pole, kas olen ise roolis, kõrvalistmel, või ühistrantspordis. * Häirib ka see kui kodus on asjad muutnud oma asukohta – ka piim kapis peab olema täpselt samas kohas ja silt täpselt sama pidi, tasside sangad peavad kõik vaatama samasse suunda, pipratoos ja soolatoos alati samas kohas ja samapidi, sool paremal, pipar vasakul, taldrikud, noad kahvid samas kohas, kahvid-lusikad kõik „näod ülespidi“ üksteise peal.... ohh, seda nimekirja võiks jätkata.... Abikaasa küsis hiljuti pesu tuppa, kuidas ma oma sokke tavaliselt kokku lappan, sest ka neid tuleb panna kindlas süsteemis. * Poes käik on meie peres rituaal omaette, isegi toidukorvis peavad asjad olema kindla süsteemi järgi kindlates kohtades, mitte läbisegi... kiidan siinkohal väga oma abikaasat, kes aastatega on mõistma hakanud kõige selle tema jaoks pealtnäha „mis seal vahet on?“ olukorra tähtsust minule.

Samas ei tähenda rutiin automaatselt seda, et ma olen ülim puhtuse ja korra friik ja et mu kodu on nagu kataloogi pilt, kõik korras ja klannitud, oh ei... sugugi mitte. Mul võivad samuti sesta kraanikausi kõrval pesemata nõude virnad (sest olen hõivatud mingi muu tähtsama tegevusega ja keegi teine lihtsalt ei tohi nõusid pesta, sest siis võivad nad teha seda valesti :) ).

Samuti võib mul riietehunnik seista puutumatult tugitoolis, sest ma ei ole veel lihtsalt otsustanud, kas ma tahan need riided veelkord selga panna või kohe ära pesta, aga korra seljas olnud riideid ei saa ma lihtsalt oma kiiksu pärast tagasi garderoobi panna... samas ei ole ju praktiline neid kohe ka ära pesta, sest need pole ju ka veel mustad.... ja nii see hunnik siis seisabki, kuni olen otsusele jõudnud, mida ma teen - pesen ära, või panen veel korra selga... Aga keegi teine mu asju samuti mujale tõsta ei tohi - sel juhul olen automaatselt segaduses...

Noh ja viimane suur teema, millest võiks veidi lähemalt rääkida on

5. SUHTED JA SUHTLUS NING VERBAALSEST TEKSTIST ARUSAAMINE ( JA TEISTE INIMESTE OOTAMATU KÄITUMINE)

Suhted ja suhtlus üldiselt häirib mind väga - seda igal pool ja igas olukorrs. Kodused perekesksed suhted turvalises keskonnas on vist üks väheseid, mis mingilmääral loksub igas peres kuidagimoodi rööbastele, ja kui ei loksu, siis saab valida ka üksi elamise võimaluse. Sellegipoolest on see üks üsna mugav tsoon, kus saab ja on võimalik teha muudatusi vastavalt oma vajadustele... Aga sellest tsoonist väljaspool võib ette tulla igasuguseid arusaamatusi. Alates postiljonist, kes sulle ootamatult tähitud kirja toob, juhuslikust inimesest tänaval kuni töökollektiivini ja ametiasutusteni välja. Suuremal või vähemal määral peab nendega kokku puutuma meist igaüks. Ja siit algavadki mitmed probleemid. Minnes ametiasutusse võid ju kõik eelnevalt paberile kirja panna, mida seal rääkida soovid, aga piisab ametniku kiledast häälest või ootamatust küsimusest, millele sa mõelnud pole... ja kogu eelnev ettevalmistus jookseb liiva... Kaupluses ja ühistrantspordis on omaette suureks probleemiks teised kliendid.

Toon paar näidet. Olin hiljuti koos pojaga enda jaoks turvalises kaupluses tegemas enda jaoks turvalisi ostusid ning parasjagu olin kohviriiulite vahel valimas alumiselt riiulilt sobivat kakaod... Olime ostukäruga tühjas vahes, silmad suunatud kakao valikute poole, kui ühel hetkel tundsin midagi oma jalge vahel – kellegi tundmatu käsi haaras minu jalge vahelt samuti alumiselt riiulilt mingi paki kakaod... ma võpatasin, sest olukord oli nii ootamatu ja ümberpöörates nägin, et selle kaoaopaki oli mu jalgevahelt riiulist haaranud mingi krapaskas väiksemat kasvu vanaproua. Mu nägu reetis mu sisemist hämmingut vist üsna selgelt ja lisasin sinna juurde, et „vabandage, ma ehmatasin, kas te ei näinud, et ma seisin siin, ja.... te oleks võinud mulle ju märku anda, et soovite siit riiulist midagi rabada?“... proua vastas selle peale, et aga tema soovis samuti kakaod ja TA EI MÄRGANUD MIND: „Nägin ainul jalgu ju!“.... prrrr.... selle peale vastasin, et „ aga see ei õigusta teie ebaviisakat käitumist... kas te pole enne oma pika elu jooksul märganud, et seal kus on jalad on tavaliselt otsas ka mingi inimene!?!“.....

Teine näide hoopis teisest otsast on aga nn. viisakuskõned, millega ümbernurga keerutades soovib keegi oma tahtmist saada. Selle kohta üks hea näide. Olen aja jooksul õppinud sellest nn. läbi lillede kõnest välja lugema inimese tegelikud eesmärgid, mida ta otse nagu õelda ei tahaks, aga millel on tegelikkuses sellegipoolest kindel soov ja oma kasu saav eesmärk. Siin siis üks üsna hea sellekohane näide: Istun maakonnaliinis tavaliselt alati eespingil juhi kõrval, kus on kolm istet – mina, tühi koht ja siis bussijuht. See on mugav viis liikumiseks punktist A, punkti B, ilma, et ülejäänud reisijad mind häiriks...Kuna ma eriline suhtleja pole, siis panen tavaliselt kohe kõrvaklapid pähe, silmad kinni ja kuulan muusikat. Kuna ma aga ei liigu igapäevaselt, vaid ainult kindlal päeval nädalas, siis loomulikult võib tulla ette olukordi, kus näiteks mõni tavaliselt neljapäeviti reisiv imimene on otsustanud reisida samuti kolmapäeval ja seega võib juhtuda, et samal toolil istub mõnel teisel päeval mõni muu minusugune, kes harjunud just sellel toolil istuma. Ühel hetkel tunnen, et keegi koputab mu õlale. Ja taas ma võpatan, sest ma polnud isegi seda märganud, et keegi proua oli avanud ukse ja mind kõnetanud. Võtsin viisakalt klapid peast, et kuulata milles asi. Proua küsis omameelset viisakalt: „Vabandage, kas te saaksite istuda edasi, seal on vaba koht?“, viidates minu ja juhi vahelisele kitsale pingile. Vastasin talle eht aspergerliku otsekohesusega konkreetse:“Ei“. Proua kordas uuesti oma soovi, lisades, et seal minu kõrval on ju vaba koht ja kui ma edasi istuks, siis ta saab istuda minu kohale... Ka mina täiendasin siis oma lauset: „Jah, loomulikult te saategi istuda sinna, kus on vaba koht, aga mitte minu kohale, sest siin istun ju juba mina.“ Tõusin, lasin tal endast mööduda ja proua oli sunnitud istuma seal, KUS TA MÄRKAS VABA KOHTA, mitte seal KUS JUBA KEEGI ISTUS 😊

Sotsiaalse poole pealt on tihti ka selliseid olukordi, kus ma endiselt (kuigi enamjaolt tunnen, et mõistan juba kõike), lihtsalt ei saagi teksti sisust aru. Üks hea näide on aastate tagant, kui kolisime oma kontorimööblit teise kontorisse. Töötan põhitööna IT valdkonnas ning igasugused seadmed, monitorid ja kõik muu IT-staff oli vaja hoolikalt pakendada, et trantsportimisel katki ei läheks. Igaüks siis pakkis oma seadmeid ja ülemus siis korraldas, mis kuhu panna ja mis läheb samal päeval, mis viiakse hiljem. Läksin siis oma mummukilesse pakitud monitoriga ülemuse juurde, et uurida kuhu selle panen. Ülemus vastas, et „täna me seda ei vii, täna viime ainult võrguga seotud sedamed.“ Jäin talle nõutult suht totaka näoga otsa vaatama, et oh jah... mul polegi võrguga seotud (õnneks ma seda talle ei öelnud, aga endamisi mõtlesin sel hetkel, et ma ei teadnudki, et tuleb võrgu sisse siduda, mul hoopis mummukilesse pakitud....).... ja..... läks päris hea mitu pikka sekundit, kui taipasin, mis võrgust jutt käib 😊

Need on siis need viis kõige olulisemat asja, mis mind mu elus segavad. Inimesele, kes seda ise ei tunne võivad need näited tunduda kummalised, ülepaisutatud ja liialdatud.... inimesed, kes seda aga ise omal nahal on kogenud, mõistavad, et need on vaid mõned üksikud näited ja teavad, kui kurnav on selliste häiretega igapäevaselt toime tulla...

____

Ja lisan veel, et mul on ka karjuvad kirjavead – minu kaubamärk 😊 😊

.... aga see MIND ei häiri, pigem teisi :)

Ma ei suuda teha kahte asja korraga – kirjutada ja mõelda. Seega kui ma isegi märkan ei mul on kirjaviga, siis ma ei saa seda samal ajal parandada, kui ma mõtlen samal ajal peas uut lauset... Jah, see võib tunduda samuti kummaline.... kui tavalisele inimesele ei ole probleem, parandada õ -ö-ks või muud sellist, siis minul on vaja pärast selle vea parandamist alustada kõik otsast peale... ma pean alustama uuesti kogu mu mõtte mõtlemist alates esimesest lausest...ja lootma, et kui jõuan oma mõttelõngaga uuest samasse, kohta, kus see mõttelõng enne katkes, et siis ka samad mõtted tagasi tuleksid... (ma olen selline kehv mudel, millel puudub see II „pause“ nupp ja edasi>> tagasi< kerimise="" võimalus="" 😊="">

____

Ohhh...proovisin nüüd kuidagiviisi oma mõtted arusaadavalt siia kirja panna... ma pole kindel, kas see mul ka õnnestus, sest ma ise oma teksti ei loe, kui seda kirjutan 😊

Hindan väga inimesi, kes oskavad ühe kahe sõnaga väljendada suuri mõtteid,

nii suuri, et osad neis mõtetest lausa aastasadadeks ringlema jäävad,

ja osad lausa kivisse raiutakse...

Mina sedasi ei oska....

Keegi pole täiuslik ja mina olen selle täiuslik näide.

Tänan, et viitsisite selle jutujoru läbi lugeda ja ma absoluutselt ei heida ette, kui mitte midagi sellest aru ei saanud.

______

Aspiechat eesti

 

tagasi avalehele