Tutvustan lähemalt kes ma olen ja mis on Aspergeri sündroom

 ASPIE - Asperieri sündroomi sageli kastutusel olev lühend

 

Olen Aspergeri sündroomiga naine, kahe erivajadusega lapse ema, kellest üks laps (ATH) on praeguseks juba täiskasvanud ja teine (asperger) käib veel koolis.

Oma enda diagnoosi sain ma küll alles hiljuti, aga oma kireva elu olen ma elanud ka ilma selle diagnoosita just niivõrd häst-halvasti, kui see võimalik on olnud.

Tahaksingi nüüd sinuga jagada läbi kogemusnõustamise oma mõtteid, rääkida, mida ma ühes või teises olukorras olen teinud, kirjeldada sulle milline on elu läbi aspergeri silmade ning jagada sinuga kuidas üks või teine asi mind elus aitas või ei aidanud. ja kindlasti on meil veel nii mõndagi, millest omavahel rääkida....

Tutvustan sulle siin läbi oma silmade ja läbi oma mõtete, mis on Aspergeri sündroom minu jaoks.

Aspergeri sündroom (F84.5)

Aspergeri sündroom on kesknärvisüsteemi neurobioloogiline häire, mis väljendub väga erinevalt. Paljud, kellel on diagnoositud Aspergeri sündroom, tulevad sellega väga hästi toime ja saavad elus hakkama ilma, et see segaks nende igapäeva elu. Tuleb ka aru saada, et see ei ole haigus, millest saab paraneda ja „terveneda“, see on inimese individuaalne eripära, mida ei saa „välja ravida“, küll aga saab sellega kohaneda ja õppida elama selliselt, et elus toime tulla.

Peamiseks erinevuseks, mis eristab Aspergeri sündroomiga inimest teistest, on see, et Aspergeri sündroomiga inimesed näevad, kuulevad, tajuvad ja tunnevad ümbritsevat maailma teistest hoopis erinevalt. Nad tajuvad kõike ümbritsevat keskmisest inimesest palju tundlikumalt ja analüüsivad saadud infot väga põhjalikult oma sees läbi.

Uuringud on näidanud, et nende ajus on palju rohkem sensoreid, mis töötavad informatsiooni kordades kiiremini ja suurema mahuga, kui keskmine inimene. Kui keskmine inimene suudab ennast ebaolulisest välja lülitada, siis aspergeril on see keerulisem. Ta aju jätkab info läbi töötamist seni, kuni iga väiksemgi detail on luubi all üle vaadatud. See teebki aspergeri elu ning toimetuleku keeruliseks, sest ta ei suuda ühtegi olukorda võtta pealiskaudselt, iga heli, lõhn, maitse, kuuldud lause, vaadeldav objekt – seda kõike tajub asperger palju võimsamalt, palju detailiderohkemalt ja selle info läbi töötamine on palju kurnavam.

Ma kirjeldaksin seda aspergeri taustal toimuvat info läbi töötamist arvuti sulgemisega – kui sulged tavapärasel viisil oma tavalise arvuti, siis mõne sekundi pärast on ekraan must ja tuluke kustunud. Kui nüüd sulgeda arvuti, mille mälu on aspergelile omaselt infot kuhjaga täis, siis võtab välja lülitamine palju rohkem aega.... ekraanil keerleb ringike sõnumiga „LOADING“ ja info, et arvuti sulgub, pärast info alla laadimist. Kui läbitöötamata infot on kogunenud väga palju, siis avastad hommikul, et taustal käib ikka veel info alla laadimine, ekraanil on endiselt keerlemas see ringike kirjaga „LOADING“ .... ja arvuti polegi veel ennast välja lülitada suutnud.

Olen kuskilt lugenud, et aspergeri aju töötab ka une ajal 45% rohkem, kui keskmisel inimesel.

Aspergeri sündroomiga inimesi kirjeldatakse tihti selliselt, et neil on sotsiaalsed probleemid ja raskusi tööelus ning püsivate suhete loomisel.

Ma tahaks seda väidet natuke selgitada läbi aspergeri vaatenurga...

Nagu ma juba eelpool kirjeldasin, siis Aspergeri sündroomiga inimesed ei suuda midagi teha poolikult, kui nad millessegi süvenevad, siis nad süvenevad sellesse alati väga põhjalikult. Keskmisel inimesel on seda aga raske mõista, sest nemad hüplevad mängleva kergusega ühelt teemalt teisele, unustades millest hetk tagasi üldse juttu oli.

Siin tekibki vastuolu – selleks hetkeks, kui asperger on oma peas valmis mõelnud info, mida ta edastada soovib on kogu seltskond juba jututeemadega jõudnud järgmisesse teemasse ja kui asperger ootab viisakalt, millal jutujärg jälle temani jõuab, on muu seltskond selle teema juba ammu unustanud. Sama on ka mängides – asperger loob oma peas terve suure pildi, mida teha, koostab mõttes plaani, kuidas seda perfektselt teostada, aga eakaaslastel on selleks hetkeks juba uued mängud ning mõtted ja nad on kaotanud selle eelmise mängu vastu huvi.

Seega jah, ühiskond ei ole tihti veel valmis mõistma aspergeri sündroomiga inimese käitumist, mis aga ei tähenda seda, et aspergerid ise selleks valmis pole.

Nad lihtsalt loobuvad ühel hetkel ennast väljendamast, sest korduvad tagasilöögid on andnud piisavalt valusaid hoope. Loogilise mõtlemisega asperger, ei näe mitte mingit põhjust korduvalt üle elada sama tunnet, mida see pettumine temas tekitab.

Sama on ka muude suhetega:

Kui ema neid ei mõista, siis ühel hetkel, nad loobuvad...

Kui kool neid ei mõista, siis ühel hetkel nad loobuvad...

Kui sõbrad (või need, keda nad arvavad oma sõbraks olevat) neid ei mõista, siis ühel hetkel nad loobuvad...

Nad ei loobu mitte sellepärast, et nad ei soovi suhelda, nad loobuvad, sest ei jaksa enam haiget saada...

Kui nad on korduvalt haiget saanud, siis nad poevad välismaailma eest peitu nagu tigu oma koorikusse ja nad ei pista sealt pead enne välja, kui tunnetavad, et ohtu enam ei ole. Sa pead varuma väga palju kannatust - ta ei tule käsu peale sealt välja, sa ei saa teda ka sealt jõuga välja sikutada, sest võid sedasi lõhkuda ta kooriku... sa pead lihtsalt ootama, millal ta lõpuks ise tunnetab, et maailm on taas tema jaoks ohutu paik....

Seega selle asemel, et teda tagant sundida ja nõuda temalt käitumist, milleks ta valmis ei ole, surud sa ta veelgi sügavamale oma peidikusse....

Aspergeri sündroomiga inimesed on väga tähelepanelikud teiste suhtes, nad ei soovi sisimas mitte kellelegi oma käitumisega halba teha ja nad ei mõista, miks teised seda teevad.

Kui sa lapsevanemana küsid oma lapselt, näiteks mida sa täna koolis tegid ja su Aspergerist laps hakkab avama oma peas „faile“, et kõik sulle üksipulgi ära rääkida, siis ära katkesta teda poole jutu pealt, et räägi lühidalt, või, et ma ei jõua praegu kõike kuulata, räägime hiljem edasi.... sa ju tegelikult ei viitsi iga detaili kuulata, vaid sulle piisaks, kui ta räägiks vaid olulisest. Aga ta tahab sulle rääkida KÕIGEST, mis täna koolis toimus, igast detailist, alates hetkest, kui ta astus kooli uksest sisse, igast vahetunnust ja absoluutselt kõigest, sest see kõik on tema jaoks oluline... Ja kui sa teda ei kuula, siis ühel hetkel sa hakkadki saama lühikesi vastuseid, selliseid mida SINA tahad kuulda, mitte seda, mida ta tegelikult tahaks sinuga jagada... su laps on õnnetu, sest ka sina oled samasugune, kui kõik teised – sa ju tegelikult ei kuula ja ei mõista teda.

Minul on selles suhtes vedanud, sest olen oma pojaga samas paadis. Me vaatame koos maailma läbi aspergeri silmade, me saame jagada oma mõtteid, me mõistame teineteist. Me saame koos läbi arutada miks üks või teine asi siin maailmas on just selline on nagu ta on. Mu poiss kirjeldab mulle alati mida ta TUNDIS ühes või teises olukorras ja mis tunne ta sees tekkis. Kui meenutame koos midagi minevikust, ka siis kirjeldab ta, mida ta sel hetkel tundis. See on imeline, kuidas kõik läbielatu on salvestatud ta mällu tunnete tasandil, mitte tuimade faktidena....

Seega on väga vale arusaam, et Aspergeri sündroomiga inimestel puuduvad tunded ja empaatiavõime. Me lihtsalt ei jaga oma tundeid maailmaga sellise ülevoolava võltsnaeratusega, nagu Ameerika seebikates. Kui me sulle naeratame, siis on see siiras naeratus, sest meil tõepoolest on hea meel 😊

Oma lapsele ma selgitasin kunagi väga lihtsalt, mis on Aspergeri sündroom:

Aspergeri sündroomiga inimesel ei ole midagi puudu ja kõik töötab ta peas nagu kellavärk. Tema aju on nagu töökas ettevõte, kus mõlemas ajupoolkeras käib pidev süstemaatiline töö: ühel pool reaalained ja faktid ning teisel pool looming ning loometöö. Seal vahel on sillad (seosed ja suhtlemine kahe ajupoolkera vahel), kus aeg ajalt on võimalik hüpata ühest etevõttest teisele poole... aga kuna tegemist mõlemas ettevõttes on palju, ning see töö on väga huvitav ning kummaski ettevõttes väga erinev, siis ei näe asperger vajadust kõõluda tegevusetult silla peal (mõttetu pealiskaudne sotsiaalne suhtlemine ja ""small-talk") või hüpata tundmatusse vette ning minna ettevõttesse, kus tal mitte midagi köitvat teha ei ole. Teda ei huvita, mis kuskil kellelgi juhtus, teda ei huvita klatsijutud ja muud kohvilaua pealiskaudsed lobisemised, tal ei ole selle infoga mitte midagi peale hakata, kui see ei ole otseselt seotud tema enda kahe toimiva ettevõtte täiendamisega. :)

 Aspergeri sündroomiga inimesel ei ole tegelikult raskusi ühiskonnas toime tulemisega. Vastupidi - ühiskonnal on raske toime tulla aspergeri mõistmisega.

Kui sa aga korra peatud ja teda kuulama jääd, siis ükski lugu ja ükski mõte mida ta sinuga jagab  ei ole pealiskaudne, igas ta jutus on sügav mõte täis värve, kirjeldusi  ja loomingut.

________

Mina ja mu poeg - Aspergerid

Milline on mu enda ja mu poja elu Aspergeri diagnoosiga?

Nagu ma juba eelnevalt oma tutvustuses mainisin, olen lisaks oma pojale ka ise Aspergeri sündroomiga. Sain sellest alles 5-6 aastat tagasi teda, aga seda, et olen teistsugune, kui teised, teadsin ma juba maast madalast. Seda sellepärast, et mulle seda kogu aeg ette heideti. Põhiline, mismoodi mind lapsepõlves iseloomustati oli – nii tark ja andekas, aga käitumine jätab soovida....Ma ei mahtunud standarditesse ja normidesse, ma ei pidanud reeglitest kinni jne. Ma ei hakka siin eraldi välja tooma pikki näiteid, draamasid ja elusündmusi – ütlen vaid seda, et mu elu on olnud väga kirev, värviderohke, üles-alla tõusude ja mõõnadega.

Kui sain teada oma diagnoosi, siis esmalt olin väga üllatunud!

Aga mul pole ju midagi sellist, mis viitaks sellele !?!

Aga siis hakkasin seda märkama, igal sammul, igas olukrras, hakksin paljusid asju märkama teises valguses, mu miljonitele küsimustele olid saabunud selgitused ja vastused. Lapsena ma arvasin, et kõik inimesed näevad, kuulevad ja tajuvad ümbritsevat samamoodi, nagu mina. Aja jooksul taipasin, et viga on hoopis minus. Aga see ei teinud mind õnnetuks, ma lihtsalt jäin vaiksemaks, kinnisemaks, napisõnalisemaks... õppisin vastama selliseid vastuseid, mida minult oodati, õppisin jagama infot selliselt, et jätsin oma mõtted ja ideed dialoogist välja. Õppisin jääma märkamatuks, et sulanduda halli massi. Ja see aitas mul sinna massi ka jääda – keegi ei märganudki enam mu erinevust ja mu kummaline käitumine arvati lihtsalt kasvatamatuse ja puberteedi arvele. Jah, ma käisin uuringutel, jah ma tegin teste, jah püüti leida mu käitumisele loogilist seletust... aga seda ei leitud. Õpiraskusi mul polnud, seega sai ema pidevalt peapesu, et laps kasvatamatu on... Aga see selleks, aeg oli teine ja suhtumine samuti, seega ma ei kurda – jäin ellu ja sain hakkama 😊

Mul on ainult üks elu ja üks lapsepõlv – mul puudub võrdlus, milline see oleks olnud ilma Aspergeri sündroomita. Saadest aga teada, et ka mu pojal on Aspergeri sündroom, siis esimesel hetkel varies mu maailm kokku! Seda selle pärast, et mäletasin liigagi selgelt, mis toimus minu sees ja see tekitas hirmu, et mu poeg põleb seestpoolt sama heleda leegiga. Aga siis taipasin, et see on hoopis positiivne teadasaamine! Märkasin, kui palju olen võimaldanud oma lapsel ju olla see, kes ta on. Kui palju olen ma seisnud maailma ja tema vahel „tõlgina“ ja selgitanud lahti mõlemat vaatenurka. Märkasin, et olen ju erinev ka ise aspie-emmena – olles ka ise aspie ma ju näen, ja mõistan ja tajun oma lapse tundeid ja meeleolusid palju paremini. Ma tean põhjuseid, miks ta käitub ühes või teises olukorras just nii nagu käitub. Tänu sellele suutsin ka spetsialistidele ja koolile jagada rohkenm infot, kuidas mu poisiga koolis toime tulla, millele tähelepnu pöörata jne.

Ja see kõik on viinud edasi selleni, et ühel hetkel ma taipasin, kui raske võib olla mõista oma last kui sa ise ei ole lapsega samas paadis. See oli ka üheks oluliseks põhjuseks, miks mul tekkis soov jagada oma kogemusi läbi kogemusnõustamise.

Nüüd olen ma siin ja kui sul tekkis mõni mõte või soov mida minuga jagada, siis võta ühendust ja "paneme pead kokku" :)

_______

Tänan, et lugesid,

Aspiechat Eesti

 

tagasi avalehele

Kirjuta mulle

Kui tunned, et minu lugu sind kõnetas ja sa tahaksid minuga jagada oma mõtteid, siis võta minuga ühendust.

Sul on võimalus suhelda minuga otse läbi ASPE-CHAT Facebook sõnumite või messengeri kaudu. Lisa mind oma FB sõbraks või anna endast lihtsalt märku minu messengeris.

Samuti võid mulle kirjutada aspi.tugi@astu.ee

Võid kirjutada ka otse siinsamas läbi kõrval oleva kirjakasti.

Olen sinu jaoks olemas.

Külasta ka Facebook lehte: Kogemusnõustamine võrgus

Name
Email address*
Message*